70万“天价药”入医保罕见病男孩终圆上学梦

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" 十四五 " 期间,医疗保障制度让更多罕见病患者受益。一名叫小石头的小男孩,患有 *** A 脊髓性肌萎缩症,他曾被医生诊断 " 可能活不过 2 岁 "。如今,他不仅打破了生命的预言,更勇敢地迈出了走向社会的之一步。

眼前这个大声喊 " 起立 " 的孩子,名叫马骥骐,小名叫 " 石头 ",而他却恰恰是班里唯一一个没法自己 " 起立 " 的孩子。

早在小石头还不满一周岁的时候,家里人就发现,简单的抬头,翻身这些动作,对这个孩子来说,显得特别困难。经过多方检查,最终被确诊为一种罕见病,脊髓性肌萎缩症。会引发肌肉无力、萎缩,严重时可累及呼吸、吞咽等关键功能,甚至危及生命。

小石头父亲 马恒祥:刚确诊的那段时间,没有药。当时石头身体状态特别差。他过 1 岁生日的时候,我觉得这就是他最后一次过生日。

小石头的父亲马恒祥偶然得知国外一种药物叫诺西那生钠,可以延缓这一疾病的进程,价格要 70 万一针,而且需要终身用药,这个价格对于这个家庭来说,太过昂贵。第二年,药企将价格降到 55 万一针。石头爸爸一咬牙,决定砸锅卖铁也要打上这一针。

小石头奶奶:凑钱打上了。打上了,石头爸爸也愁得慌,第二年怎么办呢?

医保国谈灵魂砍价:每一个小群体都不应被放弃

就在马恒祥为后续治疗资金发愁的时候,小石头的 " 救命药 " 诺西那生钠注射液已经被列入当年国家医保药品目录谈判名单。

国家医保谈判专家 张劲妮:我们希望企业在之一轮报价就要拿出更大的诚意,其实我们一直考虑这个问题,每一个小群体都不应该被放弃。

经过六轮报价,双方终于在价格上达成一致。诺西那生钠从 55 万元降到每针降到 3 万多元。

罕见病药品用量很小,但研发投入巨大,被网友们称为 " 灵魂砍价 " 的医保目录谈判,就是希望通过国家的力量,在患者,企业和医保基金中搭建平台,找到更佳平衡点。而这个药品通过降价和报销,像小石头这样的家庭基本能够承受。

小石头父亲 马恒祥:重生,我认为是重生,对于我们家庭来说也是重生,对一个群体来说也是重生。我一直说,这就是救我们的命,救命之恩大于天。

而诺西那生钠这种特效药也在纳入医保药品谈判目录后,仅 2022 年在国内的销量就增长了 2.6 倍,当年就有 2812 名患者使用了 14206 针,分别是前一年的 10.5 倍和 41.5 倍。越来越多的 *** A 患者像小石头一样用上了这款救命药。

小石头父亲 马恒祥:在他 7 岁半的时间段,去看他 3 岁时候用药,是逆天改命的。如果没有医保谈判,如果没有医保的保障是不可能的。可能我们整个家现在这个屋也不会留着,整个家就会被掏空。这是一个在纸面上的政策,真正落到一个家庭,一个人的身上来说,不是那几行字所能阐述的这么一个意义。

持续使用特效药、日复一日康复训练。像其他小朋友一样去上学似乎已经不再是一个遥不可及的梦。2025 年 9 月 1 日,小石头终于走进了心心念念的小学。

山东济南高新区丰奥嘉园小学一年级二班班主任 王溪萌:他现在是站立的姿势,他很想和大家做一样的动作,尽他自己的所能。我觉得很感动,他很积极地在融入。

山东济南高新区丰奥嘉园小学校长 张军芳:医保谈判,包括医药的进步,包括我们教育越来越包容,包括我们的社会在发展。未来,我觉得我们无法想象未来可以变成多么美好的样子,大家都在努力,谁又不能说他未来不能考上他理想的大学,找到他理想的工作,他未来一定会为社会做出更大的贡献,真的是充满希望的一件事情。

(总台央视记者 杨阳 郑怡哲 曹宇 李嘉宁)

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